Epic

Eindelijk is het dan zo ver. 

Op 16 november, het begin èn een einde. 794 dagen na mijn ongeluk, 14 maanden na mijn besluit om op de andere kant van de wereld te zoeken naar een kans, 12 maanden na de intake en 7 maanden nadat ik eigenlijk zou starten. Ik ben er.

Geen onvolledige ambassade verklaring, niet ziek, geen covid, geen staatsgreep, burgeroorlog en niet opgegeten door een beer. Het is eindelijk gelukt.

Als ik s' ochtends wakker word, heb ik een liedje in mijn hoofd. En dat is gek, ik heb nooit meer liedjes in mijn hoofd want muziek luisteren zit er al een tijdje niet in. "I'm so excited, I just can't hide it" galmt er door mijn hersenpan. En dat ben ik ook, excited. Ik stuiter van energie, nog een ongewone gewaarwording. IK BEN HIER ZO KLAAR VOOR! Bring it on.

Mijn wekker gaat vroeg, ik schiet in mijn kleren, neem een hap eten tussendoor en om half acht sta ik buiten voor het hotel. De kliniek adviseert een hotel in Provo en er staat keurig een shuttle klaar om mij naar CFX te brengen. Nou ja, hij staat natuurlijk niet alleen voor mij. Er rollen meer hersenhelden zoals ik, de shuttle in. Nog een Nederlander en een paar Amerikanen.

Inwendig jubel ik, zodra ik de kliniek zie. Onwerkelijk en zo blij. Bij binnenkomst worden we vanwege Covid getemperatuurd en vul ik een formulier in met klachten. Deze in- en out-sheets vormen de komende dagen een vast ritueel. Hierbij worden cijfers toegekend aan uit eenlopende klachten en vormen de basis van een grafiek die ik het einde van de week zal ontvangen.

De maandag draait om de scan. DE scan. Een ontzettend belangrijk onderdeel van de behandeling en ook een van de redenen waarom velen juist hier naar toe gaan. Het is namelijk een functionele MRI (FNCI). Wanneer je in dat grote ratelend, brommende, zoemende apparaat ligt; voer je cognitieve taken uit. Denk aan puzzeltjes, woorden zoeken, gezichtsherkenning, voorwerp herkennen en onthoud taken. Wat zo uniek is dat deze scan vastlegt hoe de bloedstroom tijdens deze cognitieve taken in je hersenen verloopt.  Zo kan worden vastgesteld welke delen van je hersenen te weinig doorbloeding hebben en hoe je hersenhelften samenwerken. De uitslagen vormen de basis van je behandelplan, het legt nauwkeurig bloot waar de hersenen, na het oplopen van letsel, moeite mee hebben. (Deze functionele MRI is in Europa niet in gebruik en ook in Amerika zijn er hier nog maar enkelen van.)

Mijn ochtend begint met enkele neurofysiologische testen; balans, visueel, oriëntatie in de ruimte. Daarna verdwijn ik dus in dat bonkende apparaat. En dat is heftig. Tijdens mijn cognitieve taken vliegen mijn gedachten alle kanten op. Het is weer eens zo duidelijk dat concentratie zo niet mijn ding is. En het duurt lang, echt lang. En als ik dan eindelijk die tunnel uit mag, ben ik echt alles even kwijt. Ik ben duizelig, zie vlekken en ben mijn oriëntatie kwijt. Gelukkig heb ik meteen na de scan een lunchpauze van 1 uur. Ik smeek voor een plek om te kunnen liggen en verdwijn ergens in een donker kamertje. Dekentje, kussentje, het wordt allemaal geregeld. Ook houden ze mijn tijd in de gaten en wekken me op tijd op nog even wat te kunnen eten voor de rest van de trainingen beginnen.

En terwijl ik daar in het donker probeer mezelf weer te vinden en te herstellen, zijn mijn uitslagen meteen bekeken door de arts. Als ik het kamertje uitrol, zijn deze al uitgeprint en gevat in mooie grafieken en worden meteen aan mij gepresenteerd. Nu al.

Ik weet dat dit voor sommigen een heel emotioneel of bijzonder moment is. Want op de MRI in Nederland is heel vaak geen enkele schade te bekennen op de hersenen, en dat is ook bij mij het geval. En hier, door deze FNCI waarbij er heel nauwkeuriger gekeken kan worden, is er in eens wel van alles aantoonbaar. En aantoonbaar "mis" is er genoeg aan mijn brein. Maar dat wist ik natuurlijk allang. Daarom doet het mij emotioneel gezien niet zo veel, ik heb geen scan nodig om te vertellen dat er ontzettend veel niet functioneert want dit voel ik in alles elke seconde van de dag. Ik heb wel een beetje medelijden met mezelf omdat ik op sommige dingen nog veel slechter blijk te zijn dan ik al dacht. Maar eigenlijk overheerst er een tevreden gevoel, ik heb de afgelopen maanden zoveel vooruitgang geboekt en daar kan ik alleen maar trots op zijn. Maar hoe bizar slecht en ver in het rood hadden mijn hersen er een half jaar geleden uitgezien?

Het is nu duidelijk waar ik sta en dat is fijn. Er zijn grote delen die echt slecht functioneren en daar waar ik redelijk okay in functioneer, is er een discrepantie tussen de linker- en rechterhersenhelft. Die werken dus niet netjes samen, wat inhoud dat die taken mij dus bakken energie kosten. Werk aan de winkel.

Onbegrijpelijk eigenlijk, nadat ik zonet echt stond te tollen op mijn beentjes, nu echt weer sta te popelen om verder te gaan met de dag. Of eigenlijk is het niet onbegrijpelijk, hier zijn en dit doen, daar heb ik zo ontzettend lang naar toe gewerkt. En dat zorgt ervoor dat er luikjes energie opgaan die anders onbereikbaar zijn. En die energie heb ik nog hard zat nodig, want de dag is er nog lang niet.

Bij de oogtesten ga ik ook onderuit. Dit wist ik al. Visueel gezien is er helemaal niets mis met mijn ogen. Ze zien alles keurig wat ze moeten zien. Waar het mis gaat is dus in mijn brein. De vertaling van de visuele informatie hapert. Want kijken doe je dus eigenlijk met je brein, wanneer je deze de informatie niet/niet correct of met vertraging doorkrijgt, heb je dus een probleem. Ik zit met de test op de helft van waar ik zou moeten zijn. Wat wel als een verrassing komt, is het plaatsen van geluid. Een simpele test toont aan dat ik dus echt niet kan inschatten waar geluid vandaan komt. En dat is lastig omdat je dit gebruikt om je te oriënteren in de ruimte en ook omdat dan alles als een verrassing bij je binnenkomt. Gevolg; je systeem laat alle belletjes rinkelen en je fight-flight systeem wordt geactiveerd. Steeds dus. Vermoeiend.

De rest van de dag vult zich met interval training (voor optimale doorbloeding in mijn hersenen), het drukken op oplichtende knopjes, balanceren, oogoefeningen, bewegen op ritme, oogtracking, ademoefeningen, woorden onthouden, werkgeheugen activeren en ga zo maar door.

Ik doe het allemaal, vol overgave en enthousiasme. De woorden, zinnen en zelfs leuke gesprekjes in het Engels, ik kan het allemaal. Tot de laatste afspraak van de dag is afgerond. In het half uurtje wachten op de shuttle, stort ik in. Op mijn outsheet staat waarschijnlijk ook alles als maximaal aangevinkt. Want mijn hoofdpijn, vermoeidheid, geluidsgevoeligheid, prikkelgevoeligheid en emoties; alles is in de hoogste gradatie aanwezig. Mijn ogen kan ik niet meer open houden.

Huilend kruip ik in mijn bed. Niet omdat ik verdrietig ben, ik ben nog steeds intens gelukkig. Maar alle grenzen van mijn kunnen zijn opgezocht en mijn brein hapert aan alle kanten. De controle over mijn denken, emoties, ik ben ze allemaal kwijt.